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Tumori rari, Emofilia, SLA, RDS, Ipertensione, Talassemia, Fibrosi cistica, Huntington, Gaucher - Osservatorio Malattie Rare

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Tumori rari, Emofilia, SLA, RDS, Ipertensione, Talassemia, Fibrosi cistica, Huntington, Gaucher - Osservatorio Malattie Rare

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Osservatorio Malattie Rare è la prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

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  • [H2] Barriere architettoniche, l’Italia resta indietro
  • [H2] Atrofia ottica autosomica dominante, avviato il primo studio clinico al mondo
  • [H2] Al Prof. Eugenio Mercuri il Premio di “Teoria e tecnica della medicina”
  • [H2] “Lo chiamava rock & roll”: al cinema si parla di inclusione e accessibilità
  • [H2] Addio a Enrica Bonaccorti, volto storico della televisione italiana: aveva un tumore al pancreas
  • [H2] Più di 40 i premi assegnati dal 2012 a oggi
  • [H2] In 4 video i volti e le storie reali di persone con malattie rare
  • [H3] Agenda
  • [H3] Focus
  • [H3] Sono passati 40 anni dalla legge sui PEBA e solo un capoluogo su tre è in regola
  • [H3] La ricerca apre la strada a una possibile terapia mirata all’RNA
  • [H3] Il riconoscimento gli è stato conferito dalla Fondazione Nicola Irti per il livello altissimo della sua attività scientifica nell’ambito della SMA e della distrofia muscolare di Duchenne
  • [H3] Il film sarà il primo in Italia a uscire in un'unica versione con sottotitoli
  • [H3] Conduttrice, attrice e autrice, aveva raccontato pubblicamente la malattia
  • [H3] Seguici sui Social
  • [H3] Iscriviti alla Newsletter
  • [H3] Invalidità, esenzioni e diritti
  • [H3] News Tumori Rari
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  • [H3] 10 anni di Premio OMaR: gli highlights
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  • [H4] Malattie rare
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  • [H4] Malattie croniche
  • [H4] Oblio oncologico e accomodamento ragionevole, come si configura il diritto nella pratica?
  • [H4] Agevolazioni fiscali 2026: cosa cambia davvero con la riforma della disabilità
  • [H4] Dal 1° marzo la riforma della disabilità si estende ad altre 40 province
  • [H4] L’accomodamento ragionevole e l’empowerment delle persone con disabilità
  • [H4] Dal 2026 cambia l’ISEE per alcune prestazioni INPS
  • [H4] Linfoma cutaneo a cellule T, il valore della radioterapia per ridurre le lesioni della cute
  • [H4] Mieloma multiplo: duplice terapia mostra risultati promettenti nelle forme extra-midollari
  • [H4] Mielofibrosi: momelotinib migliora l’anemia e riduce il bisogno di trasfusioni
  • [H4] Nuove prospettive per la leucemia linfoblastica acuta a cellule T
  • [H4] Linfoma diffuso a grandi cellule B, il recettore BCR sembra influire sull’aggressività del tumore
  • [H4] Diabete di tipo 1: possibile ritardare la malattia grazie a nuove terapie immunomodulanti
  • [H4] Sindrome di Tourette: gli insulti ai Bafta accendono lo scontro tra clinica e sensibilità
  • [H4] Bronchiectasie, una malattia respiratoria cronica ancora troppo sottovalutata
  • [H4] Bronchiectasie, il peso invisibile di una malattia che toglie respiro e vita sociale
  • [H4] Broncopneumopatia cronica ostruttiva, dupilumab rimborsabile in Italia
  • [H4] Piattaforma Nazionale CUDE: se ne discute in Parlamento
  • [H4] L’associazione “La Pluma Blanca” entra nello Sportello Malattie Rare di Chieti
  • [H4] Deficit di creatina: da un appello solitario a una rete di famiglie
  • [H4] “Biwy”, il cartone animato per i piccoli pazienti protagonista al meeting europeo di ERN-Ithaca
  • [H4] Piemonte e Valle d’Aosta, le associazioni delle malattie rare: “Mancano indicazioni certe per i pazienti”
  • [H4] Reumatologia: al via progetto di ricerca su spondiloartriti, lupus e nefrite lupica
  • [H4] Emilia-Romagna, ancora in stallo la terapia enzimatica domiciliare: la consigliera Ugolini chiede l’attuazione immediata della delibera 1415/2022
  • [H4] Appalti sanitari, la corsia veloce del PNRR: cosa cambia per farmaci e forniture
  • [H4] Chi decide il valore di un farmaco orfano?
  • [H4] Malattia di Menkes: una corsa contro il tempo nei primi mesi di vita
  • [H4] Screening neonatale esteso, otto nuove patologie annunciate: un’interrogazione chiede al Ministero di confermare il nuovo panel
  • [H4] Screening genomico alla nascita: in Puglia identificata una rarissima malattia neurometabolica

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