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Banque Nationale de Données Maladies Rares

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Título

Banque Nationale de Données Maladies Rares

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Descripción

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé.

Longitud : 152

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Palabras Claves (Keywords)

bndmr,pnmr,maladies rares,dgos,ap-hp,patients,epidémiologie,données de santé

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Titulos

H1 H2 H3 H4 H5 H6
1 14 0 0 0 0
  • [H1] } Plus de 1 900 000 dossiers patient dans la BNDMR !
  • [H2] Révision de la note d’information patient BNDMR
  • [H2] Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
  • [H2] Campagne PIRAMIG 2026
  • [H2] Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
  • [H2] Favoriser le recueil de données cliniques
  • [H2] Le mode autonome avec l’application BaMaRa
  • [H2] Le mode connecté avec le dossier patient
  • [H2] Guides et bonnes pratiques
  • [H2] Exploiter les données de la BNDMR
  • [H2] Résultats de l’appel à projets Convergence
  • [H2] Appel à candidatures pour le Comité Scientifique de la BNDMR
  • [H2] Lancement des travaux de développement d’une application mobile à destination des patients atteints de maladies rares
  • [H2] Lancement de 2 appels à projets : « Convergence » et « Signalement de cadre de prescription compassionnel »
  • [H2] Résultats de la seconde vague de dépôt de projets ReuseRare

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Le projet Interna Pasando Jugo
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Le SDM-G (Génomique) Interna Pasando Jugo
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Documentation des SDM-T Interna Pasando Jugo
Appel à projets – Recueils de données en vue d’un signalement de CPC Interna Pasando Jugo
Recueils complémentaires Errance et Impasse Diagnostiques Interna Pasando Jugo
Dossiers de Spécialités Maladies Rares (DoSpéRa) Interna Pasando Jugo
Appel à projets Convergence Interna Pasando Jugo
La gouvernance Interna Pasando Jugo
Le Comité de Pilotage Interna Pasando Jugo
Le Comité Scientifique et Ethique Interna Pasando Jugo
L’équipe Interna Pasando Jugo
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Les centres de référence et de compétences Interna Pasando Jugo
Les 23 filières de santé maladies rares Interna Pasando Jugo
Les 23 plateformes maladies rares Interna Pasando Jugo
Les 24 Réseaux de Référence Européens (ERN) Interna Pasando Jugo
Déploiement Interna Pasando Jugo
Tableau d’avancement du déploiement de BaMaRa Interna Pasando Jugo
Prérequis au niveau des hôpitaux Interna Pasando Jugo
CEMARA Interna Pasando Jugo
Avec un dossier patient (mode connecté) Interna Pasando Jugo
Avec BaMaRa (mode autonome) Interna Pasando Jugo
S’inscrire Interna Pasando Jugo
CGU de BaMaRa Interna Pasando Jugo
Sécurité et confidentialité Interna Pasando Jugo
Avec France Maladies Rares Interna Pasando Jugo
Modalités de participation Interna Pasando Jugo
Information patient Interna Pasando Jugo
Affichage patient BaMaRa (soin) Interna Pasando Jugo
Information patient BNDMR (recherche) Interna Pasando Jugo
Guides et bonnes pratiques Interna Pasando Jugo
Tutoriels Interna Pasando Jugo
Guides de codage des Filières de Santé Maladie Rares Interna Pasando Jugo
Qualité et Data management Interna Pasando Jugo
Exploiter les données de mon site Interna Pasando Jugo
Le rapport d’activité annuel PIRAMIG Interna Pasando Jugo
Exploiter les données de la BNDMR Interna Pasando Jugo
Charte BNDMR Interna Pasando Jugo
Procédure de demande BNDMR Interna Pasando Jugo
Etudes en cours ou réalisées Interna Pasando Jugo
Les rapports nationaux BNDMR Interna Pasando Jugo
L’environnement technologique de la BNDMR Interna Pasando Jugo
Appel à projets ReuseRare Interna Pasando Jugo
Etude de faisabilité ou descriptive simple Interna Pasando Jugo
Etude sur les données de la BNDMR Interna Pasando Jugo
Etude BNDMR chaînée au SNDS Interna Pasando Jugo
Evaluation d’un médicament à destination d’une autorité de santé : SDM-T Interna Pasando Jugo
Kit utilisateur Interna Pasando Jugo
Kit filières Interna Pasando Jugo
Kit hôpital Interna Pasando Jugo
Avancement du mode connecté Interna Pasando Jugo
Kit éditeurs Interna Pasando Jugo
Financement du mode connecté Interna Pasando Jugo
Suivi des éditeurs Interna Pasando Jugo
Guide d’implémentation du SDM Maladies Rares dans les DPI Interna Pasando Jugo
Terminologies, jeux de valeurs, annuaires et scores Interna Pasando Jugo
Jeux de valeurs et terminologies – versions d’initialisation Interna Pasando Jugo
Outils de test d’interopérabilité Interna Pasando Jugo
Communications et présentations Interna Pasando Jugo
Rapports et posters Interna Pasando Jugo
Publications scientifiques Interna Pasando Jugo
L’Identifiant national maladies rares Interna Pasando Jugo
La nomenclature des maladies rares Interna Pasando Jugo
Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR Interna Pasando Jugo
Informations légales Interna Pasando Jugo
Evaluations de médicaments en cours ou réalisées Interna Pasando Jugo
Recueil de la qualité de vie (SF-12) Interna Pasando Jugo
Exercer mes droits Interna Pasando Jugo
Contact Interna Pasando Jugo
Révision de la note d’information patient BNDMR Interna Pasando Jugo
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales Interna Pasando Jugo
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Résultats de la seconde vague de dépôt de projets ReuseRare Interna Pasando Jugo
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Nube de Palabras Clave

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Consistencia de las Palabras Clave

Palabra Clave (Keyword) Contenido Título Palabras Claves (Keywords) Descripción Titulos
données 10
pour 7
maladies 6
rares 5
bndmr 5

Usabilidad

Url

Dominio : bndmr.fr

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